Fibromyalgie : quelles prises en charge de la douleur ?
Le 12 mai 2021 a lieu la Journée Internationale de la fibromyalgie, jour de rassemblement pour faire connaître ce syndrome encore trop peu connu.
Pourtant, entre 2% et 3% de la population en serait atteinte.
Faisons le point sur la fibromyalgie !
Cet article a été rédigé avec l’aide de l’Association FibromyalgieSOS, que nous remercions.
1. La fibromyalgie : qu’est ce que c’est ?
La fibromyalgie provoque des douleurs diffuses persistantes
La fibromyalgie est une affection chronique qui se caractérise par des douleurs diffuses persistantes généralement associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil ou encore de troubles émotionnels.
Cela a comme conséquence d’amoindrir les capacités fonctionnelles.
Maïté, adhérente de FibromyalgieSOS, décrit ses symptômes : « Moi qui étais toujours très tonique et vive, j’ai commencé par me sentir fatiguée. Fatiguée alors que je venais d’avaler mon petit déjeuner. Fatiguée d’avoir étendu une lessive et passé l’aspirateur dans une seule pièce. Et puis fatiguée dès le saut du lit, qui n’était plus un saut d’ailleurs puisque je m’arrachais du lit avec de plus en plus de difficulté. Des douleurs ont fait leurs apparitions en commençant par les hanches, puis les articulations, puis le dos, puis les pieds et puis tout le corps s’est mis en souffrance. Ça n’était pas moi, mais quelqu’un d’autre, je ne me reconnaissais plus ! »
La fibromyalgie : une maladie reconnue depuis peu
Pour Jocelyne Lecable, bénévole à FibromyalgieSOS, « les médecins sont souvent démunis car la maladie reste encore peu connue. Le danger est souvent de prescrire des anti-douleurs qui vont déclencher des effets secondaires importants voire amplifier les douleurs induites par la fibromyalgie. Les malades ont besoin d’une bonne écoute. Il devient urgent d’obtenir davantage d’informations autour de la maladie« .
À ce jour, il n’existe pas d’examen radiologique ou de laboratoire permettant d’affirmer le diagnostic de fibromyalgie. Le médecin traitant peut toutefois proposer des examens afin d’éliminer toute autre maladie dont les symptômes seraient proches ou identiques.
Recette spéciale fibromyalgie (riche en vitamine C et en antioxydants)
Carpaccio de fenouil et orange
Ingrédients (pour 2 personnes) :
- 1 bulbe de fenouil
- 1 orange
- 1 oignon nouveau
- Quelques tiges de persil
- 1/2 citron
- 2 cuillères à soupe d’huile d’olive
- 1 pincée de sel
- 1 pincée de poivre
Préparation :
- Laver et couper le bulbe de fenouil en fines lamelles à l’aide d’une mandoline. Répartir les lamelles dans une grande assiette.
- Peler à vif l’orange et prélever les quartiers. Les répartir dans l’assiette avec les lamelles de fenouil.
- Réaliser la vinaigrette en mélangeant le jus de citron et ses zestes, l’huile d’olive, du sel et du poivre et la verser sur le fenouil et l’orange.
- Laver et ciseler quelques feuilles de persil et parsemer sur le carpaccio.
Quels sont les symptômes de la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est un syndrome qui se manifeste par différents symptômes :
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La douleur chronique est un symptôme indissociable de la fibromyalgie.
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Elle peut être localisée au début. Ensuite, elle s’étend généralement à tout le corps.
À noter que les régions les plus sensibles se situent autour de la colonne vertébrale : les épaules, la nuque, la région interscapulaire (entre les 2 épaules), le bas du dos, les omoplates et les hanches.
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La fatigue est un autre symptôme de la fibromyalgie
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Les fibromyalgiques souffrent très souvent de fatigabilité ; l’effort n’est pas bien toléré, tandis que le repos apporte un bénéfice qui n’est que transitoire.
Si la fatigue est ressentie de façon très intense le matin, le moindre effort à tout moment de la journée peut devenir douloureux.
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Fibromyalgie et troubles du sommeil
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Les personnes atteintes de fibromyalgie se confrontent à une difficulté à s’endormir et à des réveils nocturnes. Surtout, elles ont l’impression d’un sommeil superficiel qui est fragmenté et donc non-réparateur.
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La fibromyalgie induit une multiplicité de symptômes physiques et psychiques
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Les fibromyalgiques ressentent souvent un mal-être physique qui peut se traduire par une multitude de symptômes, tels que des troubles digestifs, des vertiges, des essoufflements, des accouphènes ou encore une intolérance au froid ou au chaud.
De plus, on observe très souvent des troubles au niveau de la mémoire, ce qui est particulièrement dû à une amnésie antérograde. Cela se traduit par la difficulté à retenir des faits qui se sont produits récemment, tandis que la mémoire de faits plus anciens reste intacte.
Des troubles de l’attention et des difficultés d’apprentissage peuvent également faire partie des symptômes de la fibromyalgie.
2. Quels sont les traitements de la fibromyalgie ?
Fibromyalgie : pas de traitement mais un soulagement des symptômes à court terme
« Après une auscultation qui me faisait sursauter et gémir malgré moi, le diagnostic tomba : sans aucun doute possible j’étais atteinte de « fibromyalgie ». Mot barbare que j’entendais pour la 1ère fois. Ma rhumatologue m’expliqua ce qu’elle connaissait de cette pathologie et termina en disant : malheureusement ça ne se guérit pas et il n’y a pas de traitement » (Maïté, adhérente de FibromyalgieSOS).
Il n’existe pas de traitement spécifique permettant de traiter la fibromyalgie. Le traitement vise donc principalement à soulager les symptômes.
Un suivi médical régulier permet d’adapter le traitement en fonction de l’évolution des symptômes du patient et de réévaluer la situation.
À court terme, trois types de médicaments peuvent être prescrits :
- Des antalgiques de niveau II comme le Tramadol ;
- Des antiépileptiques à visés antalgiques ;
- Des antidépresseurs en faible dose.
Attention toutefois : il s’agit bien de traitement à court terme. En effet, les effets de ces médicaments ne sont pas pérennes. Ainsi, il faudra par la suite passer par un sevrage et trouver une alternative afin de soulager les douleurs.
Selon Jocelyne Lecable, bénévole à l’association FibromyalgieSOS, « les medicaments ne sont qu’une béquille. Ils ne sont pas efficaces pour tout le monde, ou en tout cas, pas sur la durée. La durée de leur efficacité peut varier, cela peut être 15 jours, plusieurs mois, plusieurs années… D’autant plus que les anti-douleurs classiques aggravent les douleurs des personnes atteintes de fibromyalgie qui ressentent de gros effets secondaires. Il faudra forcément passer par un sevrage par la suite« .
Aucun médicament n’a comme indication la fibromyalgie en Europe
Par ailleurs, la prise en charge de la fibromyalgie est très différente selon que l’on se trouve en Europe ou aux Etats-Unis. En effet, sur notre continent, aucun médicament n’a reçu d’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) ayant comme indication la fibromyalgie.
En revanche, au pays de l’Oncle Sam, trois médicaments (un antalgique et deux antidépresseurs) ont reçu l’autorisation de la FDA (la Food & Drugs Administration, l’équivalent américain de l’EMA : Agence Européenne du Médicament) pour la prise en charge de cette pathologie.
Cette différence s’explique par le fait que les études menées en Europe n’ont pas permis de démontrer une différence significative entre la prise du médicament candidat et le traitement de référence ou le placebo.
Ceci peut paraître contradictoire mais, dans le cadre d’essais cliniques, le but est de prouver que le nouveau traitement présente un intérêt réel pour la prise en charge du patient. C’est ce qu’on appelle l’EBM (Evidence Based Medicine = médecine basée sur la preuve).
À ce titre, les résultats obtenus dans les cohortes de patients sont comparés en utilisant des modèles statistiques permettant d’éliminer les variations aléatoires entre deux groupes. On cherche ainsi à estimer que l’on est sûr à plus de 95% que la différence est significative.
Or, sur les essais menés en Europe, les résultats obtenus chez les patients n’ont pas permis d’avoir ce degré de certitude et les médicaments n’ont donc pas reçu leur AMM.
La fibromyalgie implique une hygiène de vie stricte afin de soulager les symptômes
Selon Jocelyne Lecable, afin d’apaiser les symptômes de la fibromyalgie, « il faut miser sur une hygiène de vie particulière. En effet, l’activité physique adaptée, l’alimentation, un peu de compléments alimentaires vont être primordiaux. Seulement une fois que cela est fait, il est possible d’enclencher un sevrage au niveau des médicaments. Il est d’ailleurs important de le faire au rythme de chacun« .
Jocelyne Lecable ajoute que cette hygiène de vie est à suivre sur le très long terme. Si on ne la maintient pas, les problèmes finissent par revenir. « Ceci dit, il ne faut pas être trop strict au niveau de l’alimentation. Il faut être capable de s’accorder des écarts et ne pas se priver de la convivialité. Un dîner de famille reste un dîner de famille !«
L’hygiène de vie va donc se concentrer sur deux aspects. Tout d’abord, l’exercice physique est recommandé. L’activité physique a ainsi une place importante dans la prise en charge de la fibromyalgie. Elle permet de limiter la douleur, la fatigue et le stress mais également d’accroître les capacités fonctionnelles et de conserver l’autonomie du patient.
Elle doit évidemment être adaptée aux capacités du patient.
Nicolle, adhérente de FibromyalgieSOS : « Il faut revoir son mode de vie, prendre de nouvelles habitudes, en étant plus actif tout en se reposant mieux, et surtout pratiquer la positivité au quotidien (…) J’ai mis à profit cette dernière année où je suis restée seule à la maison pour pratiquer le QI Gong plusieurs fois par jour, ainsi que la méditation… Aujourd’hui, j’ai pu diminuer l’ensemble de mon traitement allopathique par deux… Et je continue à aller chaque jour de mieux en mieux et à diminuer encore les médicaments. Si vous voulez aller bien avec la fibromyalgie, il vous faut avant tout de la persévérance, bien choisir les méthodes naturelles qui nous correspondent, et les pratiquer en permanence… »
Les prises en charge de la douleur non-médicamenteuses
Certaines thérapies non-médicamenteuses présentent un intérêt dans la prise en charge de la fibromyalgie. Par exemple, les thérapies cognitivo-comportementales, la sophrologie ou la pratique du yoga apportent un réel bénéfice, quand elles sont couplées à la prise en charge initiale, quant à la réduction des symptômes autres que la douleur (troubles du sommeil, stress, etc.).
D’autres thérapies semblent prometteuses mais méritent d’être plus étudiées.
Ainsi, la pratique sportive en milieu aquatique (comme l’aquabike) semble montrer des effets bénéfiques tels que la réduction des douleurs ressenties ou la qualité du sommeil.
Différentes thérapies s’intéressent, quant à elles, à la maîtrise du stress cellulaire en stimulant la production d’ATP (= molécule qui constitue la principale source d’énergie des cellules) par les mitochondries. Ainsi, des essais cliniques ont été menés sur des thérapies à base d’ozone, d’oxygène hyperbare ou de laser de basse intensité. Ces différentes thérapies semblent prometteuses mais nécessitent, là encore, des études un peu plus poussées.
En s’intéressant à différentes thérapies complémentaires (homéopathie, acupuncture) ou aux thérapies à bases de cannabinoïdes, nous avons pu constater que de nombreuses études étaient biaisées car le protocole mis en place ne permettait pas de mettre en évidence de façon objective un intérêt significatif.
Afin de bénéficier de thérapies non-médicamenteuses, le patient peut se rendre dans un Centre D’Évaluation et de Traitement de la Douleur (CETD), aussi appelés centre anti-douleur, qui proposent des prises en charge pluridisciplinaire : kinésithérapie, physiothérapie, psychothérapie, ... La première consultation se fait sur lettre du médecin traitant ou d’un spécialiste.
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) est de plus en plus mise en place afin d’aider le patient et sa famille à mieux comprendre la maladie et les traitements mais également à rendre le patient acteur de sa prise en charge afin d’améliorer sa qualité de vie.
3. Que manger quand on est atteint de fibromyalgie
L’alimentation a une place primordiale dans l’allègement des symptômes de la fibromyalgie
De bonnes habitudes alimentaires sont indispensables pour réduire les douleurs. Selon Jocelyne Lecable, « l’alimentation recommandée dans ce cas n’implique pas non plus de vivre en marge, c’est à dire qu’elle n’est pas contraignante à l’extrême. Par exemple, certaines personnes vont privilégier une alimentation de type Seignalet. Il est vrai qu’il faut être assez strict le temps de réparer puis ensuite on peut assouplir. À noter tout de même que cela va dépendre des intolérances alimentaires de chacun ».
Par exemple Nicolle explique avoir dit adieu au gluten, au lactose et aux viandes rouges.
Privilégier les fruits, les légumes, les fibres et les antioxydants
Lorsque l’on est atteint de fibromyalgie, il s’agit de consommer une alimentation riche en fruits et légumes qui vont permettre un apport en vitamines, minéraux et antioxydants. Ces antioxydants sont nécessaires pour préserver la fonction hépatique.
De plus, les traitements anti-douleur ayant une tendance à ralentir le transit intestinal, il faut privilégier l’apport de fibres.
Opter pour une alimentation anti-inflammatoire
On peut opter pour une alimentation « anti-inflammatoire » en limitant notamment le gluten et les produits laitiers, en limitant les excitants tels que le café, en excluant l’alcool et en diminuant la consommation de sucre.
Certains aliments comme l’aspartame ou le glutamate nuiraient particulièrement en cas de douleurs chroniques. Cependant cela relève surtout d’une tolérance personnelle et des études restent à faire pour approfondir le lien entre l’alimentation et la fibromyalgie.
Toujours consulter l’avis d’un professionnel de la nutrition avant de changer ses habitudes
Avant de faire des modifications au niveau de l’alimentation ou des traitements, il est indispensable de contacter un professionnel de santé. Ne vous lancez pas dans un nouveau régime sans l’avis de votre médecin ou d’un nutritionniste !
Focus sur l’Association FibromyalgieSOS
L’association FibromyalgieSOS a été créée en 2005. Sa raison d’être est de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement.
L’association dispose d’un site web depuis 2004 ainsi que d’un forum de soutien moral et d’échanges d’informations. Il est ouvert à tous, que les personnes soient adhérentes ou non.
L’association édite également une newsletter plusieurs fois dans l’année à destination des adhérents afin de les tenir informés de ses actualités ainsi que des dernières avancées en termes de prise en charge des douleurs dues à la fibromyalgie. Elle présente des études, oriente vers certains types d’alimentation ou des livres sur la fibromyalgie. Les newsletters mettent également en avant des témoignages de patients qui rendent compte de leur vécu de la maladie ainsi que des méthodes expérimentées pour soulager les symptômes de la fibromyalgie.
Habituellement, FibromyalgieSOS organise également des réunions ouvertes à tous dans les hôpitaux. Depuis un an, la situation sanitaire ne le permet plus. Depuis un an, elle met donc en place des webinaires afin de garder le contact avec des malades d’autant plus isolés en ces temps de crise sanitaire. Par ailleurs, ces webinaires permettent de toucher des régions où il n’y a pas de bénévole.
FibromyalgieSOS met également à disposition de tous une permanence téléphonique. Étant donné la pénuerie de bénévoles, les horaires sont à présent restreints. Les personnes ayant besoin d’une écoute peuvent donc appeler la ligne téléphonique le lundi et le vendredi de 10h à midi et de 16h à 19h.
L’association FibromyalgieSOS dispose également d’une page Facebook où elle diffuse des informations autour de la maladie, ainsi que d’un forum d’échange via son site internet.
Pour en savoir plus :
Site web de FibromyalgieSOS
Page Facebook de FibromyalgieSOS
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Sources :
Ameli, l’Assurance Maladie en France
Association de la Fibromyalgie Région Montérégie (Québec)
Ministère des Solidarités et de la Santé
Rivas Neira, Sabela et al. “Effectiveness of Aquatic Therapy vs Land-based Therapy for Balance and Pain in Women with Fibromyalgia: a study protocol for a randomised controlled trial.” BMC musculoskeletal disorders vol. 18,1 22. 19 Jan. 2017, doi:10.1186/s12891-016-1364-5
Tirelli, U et al. “Ozone therapy in 65 patients with fibromyalgia: an effective therapy.” European review for medical and pharmacological sciences vol. 23,4 (2019): 1786-1788. doi:10.26355/eurrev_201902_17141
Yeh, Shu-Wei et al. “Low-Level Laser Therapy for Fibromyalgia: A Systematic Review and Meta-Analysis.” Pain physician vol. 22,3 (2019): 241-254.
Walitt, Brian et al. “Cannabinoids for fibromyalgia.” The Cochrane database of systematic reviews vol. 7,7 CD011694. 18 Jul. 2016, doi:10.1002/14651858.CD011694.pub2
Häuser, Winfried, and Mary-Ann Fitzcharles. “Facts and myths pertaining to fibromyalgia.” Dialogues in clinical neuroscience vol. 20,1 (2018): 53-62. doi:10.31887/DCNS.2018.20.1/whauser
Zamunér, Antonio Roberto et al. “Impact of water therapy on pain management in patients with fibromyalgia: current perspectives.” Journal of pain research vol. 12 1971-2007. 3 Jul. 2019, doi:10.2147/JPR.S161494
Verma, Anita et al. “Yoga therapy for fibromyalgia syndrome: A case report.” Journal of family medicine and primary care vol. 9,1 435-438. 28 Jan. 2020, doi:10.4103/jfmpc.jfmpc_816_19
Auteurs de l’article :
Grégory Guilbert, Pharmacien, Responsable de publication et CEO chez Pharmacodietetics
Perrine Clabaux, Responsable communication et marketing chez Pharmacodietetics
Caroline Melkonian, Responsable diététique chez Pharmacodietetics